Ben

Merhabalar benim adım Alperen İlkay KILIÇ. 28.03.2009 Kayseri  doğumluyum. Ortalama 3.5 kg  olarak normal çocuk olarak doğdum. Doğumdan 4. Güne kadar anne sütü ile beslendim.  Doğumumun 5. Günü koma halinde hastaneye gittim. Sayısız tahliller yapıldı. 6. Gün MSUD tanısı konuldu ve yoğun bakıma kaldırıldım. 10 gün boyunca katater diyaliz cihazı ile kanıma karışan proteinler kanımdan arıtıldı. 10 gün sonra diyaliz cihazından çıkartılıp servise alındım. Bu arada plazma amino asitleri olan izolosin, losin ve valin parametrelerim yavaş yavaş düştü. En  önemlisi olan lösin değerim  1800 le girdiğim yoğun bkımd yavaşça düştükçe gözlerim açılmaya başladı. Sürekli doktor gözetimindeyim. 1 ay hastanede kaldım.  Doktorlar hastalığımı aileme söylediklerinde ailem çok üzüldü. Çünkü bu hastalığın protein alerjisi olduğu için (MSUD) yaşamım boyunca diyetle besleneceğimi söylediler. Her ay kontrolüm oluyor.  Plazma amino asitlerime bakılarak diyetim hazırlanıyor ve evime dönüyorum. Yaşamım boyunca MSUD maması içerek ve benim ülkemde üretilmeyen düşük proteinli özel ürünleri tüketmek zorundayım. Ülkemde üretilmediği için bulamıyorum. Herkesin yiyip içtiklerini, bana yasak olduğu için tüketemiyorum. Özel ürünler bazı Avrupa ülkelerinde üretiliyor. Ancak ailem ürünler pahalı olduğu için alamıyor ve yurt dışından getiremiyoruz. Bunun için çok üzülüyorum. Bende çikolata, pasta, kek, çubuk kraker vs. yemek istiyorum. Ama hastalığımdan dolayı yiyemiyorum. Benimde yiyecek ve içeceklerimi rahatça alabilmek için yardım istiyorum. Bilim adamlarının, normal insanlar gibi rahatça istediğimi yiyip içmem için araştırma yaparak ilaç üretmelerini istiyorum. Şu an 4 yaşındayım canım  her şeyi  yiyip içmek istiyor ama bana  özel olan düşük proteinli makarna yiyorum ve (Lp drink) süt içiyorum. Ama ben daha fazlasını istiyorum. Bana ait düşük proteinli özel ürünlerim Almanya,  Polonya, Fransa ve İtalya da üretiliyor. Ama onları getirtebilmek için iletişim kuramıyoruz. Şimdi bazı kurum ve kuruluşlara ve derneklere, sağlıkla  ilgili kuruluşlara, sosyal güvenlik  kurumlarına, ilgili devlet kuruluşlarına, beslenme uzmanlarına, sivil toplum kuruluşlarına ve bütün dünya insanlarına sesleniyorum. ‘’ Anne ben senin yediklerini neden yiyemiyorum? ‘’ diyerek mesaj veriyorum…